Parler de fin de vie reste un sujet sensible pour beaucoup de personnes. Pourtant, anticiper peut permettre de faire respecter ses choix et de soulager ses proches en cas de situation grave.
En France, la loi offre deux outils importants pour préparer ces situations : les directives anticipées et la désignation d’une personne de confiance. Ces dispositifs permettent à chacun d’exprimer ses volontés concernant les soins médicaux et l’accompagnement en fin de vie, dans le cas où il ne serait plus en capacité de s’exprimer.
Mais que sont exactement les directives anticipées ? Quel est le rôle d’une personne de confiance ? Quelle est la législation actuelle en France et quels sont les avantages et les limites de ces dispositifs ? Voici tout ce qu’il faut savoir.
Qu’est-ce que les directives anticipées ?
Les directives anticipées sont un document écrit dans lequel une personne majeure exprime à l’avance ses souhaits concernant sa prise en charge médicale et sa fin de vie.
Elles sont particulièrement utiles dans les situations où vous ne seriez plus en mesure de communiquer vos décisions, par exemple à la suite : d’un accident grave, d’un coma, d’une maladie neurodégénérative, d’une perte de conscience durable etc…
Dans ce document, vous pouvez indiquer vos volontés concernant plusieurs aspects des soins médicaux.
Ce que peuvent contenir les directives anticipées
Les directives anticipées peuvent notamment préciser : l’acceptation ou le refus de certains traitements médicaux, la volonté de limiter ou d’arrêter certains soins, le refus de l’acharnement thérapeutique, les conditions d’accompagnement en fin de vie, la place accordée aux soins palliatifs. L’objectif est de permettre aux équipes médicales de connaître votre volonté si vous n’êtes plus capable de l’exprimer.
Qui peut rédiger des directives anticipées ?
Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées.
Il n’est pas nécessaire d’être malade ou âgé pour le faire. En réalité, ces directives peuvent être utiles à tout moment de la vie, car personne n’est à l’abri d’un accident ou d’une maladie grave.
Comment rédiger ses directives anticipées ?
Les directives anticipées peuvent être rédigées :
sur papier libre : le document doit simplement être : écrit, daté, signé. Il est également conseillé d’indiquer : son identité complète, la date de rédaction, éventuellement le nom de la personne de confiance
à l’aide d’un formulaire proposé par les autorités de santé https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/fomulaire_de_directives_anticipees_valide_en_ciap.pdf ou https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/2023_04_modele_directives_anticipees.pdf
ou en format numérique
Les directives anticipées peuvent être modifiées ou annulées à tout moment.
La personne de confiance : un rôle clé dans les décisions médicales
En complément des directives anticipées, la loi permet de désigner une personne de confiance.
Il s’agit d’une personne choisie librement pour vous accompagner dans votre parcours de soins et pour transmettre vos volontés si vous ne pouvez plus vous exprimer.
Qui peut être une personne de confiance ?
La personne de confiance peut être : un conjoint, un partenaire de PACS, un membre de la famille, un ami proche, toute personne majeure en qui le patient a confiance. Il est très important de bien en discuter au préalable pour s’assurer que la personne que vous avez choisi a bien compris en quoi cela consistait et qu’elle accepte ce rôle.
Les missions de la personne de confiance
La personne de confiance peut intervenir dans plusieurs situations : vous accompagner lors des consultations médicales, vous aider à comprendre les informations médicales, vous soutenir dans vos décisions et transmettre vos volontés aux médecins. Un formulaire est disponible vous permettant de désigner votre personne de confiance , vous pouvez confier un exemplaire à votre médecin traitant, un à la personne désignée et un autre que vous conserverez. Comme pour les directives anticipées vous pouvez changer d’avis à tout moment.
https://www.service-public.gouv.fr/particuliers/vosdroits/R40462
Si vous vous trouvez hors d’état d’exprimer votre volonté, la personne de confiance devient l’interlocuteur privilégié des équipes médicales. Son témoignage sur vos souhaits est alors pris en compte en priorité par rapport à celui de vos autres proches. (D’où l’importance de bien en avoir discuté en amont et d’avoir pris le temps quand cela est possible de communiquer sur le sujet avec vos proches)
Le cadre légal des directives anticipées en France
Les directives anticipées et la personne de confiance sont encadrées par plusieurs lois qui ont progressivement renforcé les droits des patients.
La loi Leonetti de 2005
La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie a constitué une avancée importante. Elle a introduit plusieurs principes essentiels : le refus de l’acharnement thérapeutique, la possibilité pour un patient de refuser un traitement, la création des directives anticipées, la désignation d’une personne de confiance.
Cette loi visait à mieux respecter la volonté des patients face aux décisions médicales.
La loi Claeys-Leonetti de 2016
La loi du 2 février 2016 est venue renforcer ces dispositifs. Elle prévoit notamment : un caractère contraignant des directives anticipées pour les médecins, (sauf exceptions), un renforcement du rôle de la personne de confiance, la possibilité d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès dans certaines situations médicales graves. Cette loi a également mis davantage l’accent sur l’importance des soins palliatifs.
Les avantages des directives anticipées
Les directives anticipées présentent plusieurs bénéfices importants.
Préserver son autonomie : rédiger vos directives anticipées permet de rester acteur de vos décisions médicales, même si vous n’êtes plus en mesure de vous exprimer.
Garantir le respect de ses volontés : Les médecins doivent prendre en compte les directives anticipées pour orienter les décisions médicales.
Soulager les proches : Lorsque vos volontés sont clairement exprimées, vos proches n’auront pas à prendre seuls des décisions difficiles. Cela peut éviter des conflits familiaux et réduire la culpabilité ressentie par certains.
Faciliter le travail des équipes médicales : Les directives anticipées permettent aux professionnels de santé de mieux comprendre les souhaits du patient et d’adapter les soins en conséquence.
Les limites et inconvénients
Malgré leurs avantages, les directives anticipées présentent aussi certaines limites :
la difficulté d’aborder le sujet de la fin de vie, une tendance à repousser cette réflexion
Des situations médicales imprévisibles : il est parfois difficile d’anticiper toutes les situations possibles dans un document rédigé à l’avance. Certaines situations médicales peuvent être plus complexes que prévu.
Une rédaction parfois difficile : réfléchir à ses souhaits concernant la fin de vie peut être émotionnellement délicat.
Certaines personnes ont du mal à formuler leurs préférences sans accompagnement médical. ( si vous avez une bonne relation avec votre médecin traitant n’hésitez pas à en discuter avec lui)
Une possible non-application dans certains cas : Dans des situations exceptionnelles, un médecin peut décider de ne pas appliquer les directives anticipées si celles-ci apparaissent manifestement inadaptées à la situation médicale. Cette décision doit toutefois être prise de manière collégiale et motivée.
Où conserver ses directives anticipées ?
Pour être utiles, les directives anticipées doivent être facilement accessibles.
Il est donc recommandé : d’en informer votre personne de confiance, de prévenir votre médecin traitant, de conserver une copie avec vos documents médicaux ou de les enregistrer dans mon « espace santé » ( je ne suis pas une adepte de la numérisation, mais cela existe donc je vous en parle. Pour cela vous devez activer votre compte sur améli.fr)
Pourquoi rédiger ses directives anticipées dès aujourd’hui ?
Même si ces démarches peuvent sembler lointaines, elles concernent toutes les générations !
Rédiger ses directives anticipées permet de : protéger vos choix personnels, anticiper les situations médicales difficiles, faciliter les décisions des médecins, éviter des conflits entre proches.
Il s’agit avant tout d’un acte de responsabilité (d’abord envers vous même), de prévoyance (comme disait ma grand-mère on ne l’est jamais assez…) C’est aussi une façon de prendre soin de vous.
Conclusion
Si j’ai choisi d’aborder ce sujet c’est que durant mon parcours professionnel, j’ai vu beaucoup de désarroi, de frustrations, voir de ressentiment de la part des proches d’une personne en fin de vie.
Les directives anticipées et la personne de confiance sont de bon outils pour garantir le respect de votre volonté face aux décisions médicales. Ces dispositifs peuvent permettre d’anticiper des situations complexes et d’assurer que vos choix soient pris en compte. Elles constituent un élément important du droit des patients en fin de vie.
Prendre le temps d’y réfléchir aujourd’hui, c’est aussi permettre à vos proches et aux professionnels de santé de mieux respecter vos volontés demain.